O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, mobiliza esforços globais para conscientizar e promover políticas mais sólidas. Organizações como a Rare Diseases Europe (EURORDIS) unem pacientes, legisladores, pesquisadores e indústria com o objetivo de destacar as necessidades específicas dessa comunidade. Este movimento busca garantir que as doenças raras sejam reconhecidas como uma prioridade global, impulsionando melhorias no diagnóstico, pesquisa e tratamentos disponíveis.
A realidade das doenças raras é complexa e impacta significativamente a vida de milhões de pessoas ao redor do mundo. Estima-se que mais de 300 milhões de indivíduos vivam com alguma condição rara, revelando que essas doenças, embora individuais pareçam incomuns, coletivamente afetam um número considerável da população. O caminho até o diagnóstico é longo e desafiador, muitas vezes demorando anos e envolvendo múltiplas consultas médicas. Após o diagnóstico, surgem novos desafios, pois a maioria dessas condições não tem cura e requer cuidados paliativos ou gerenciamento sintomático.
O tema “Mais do que você pode imaginar” para 2025 visa humanizar essa causa, compartilhando histórias de famílias de diferentes partes do mundo. No Brasil, a Lei nº 14.593 de 2023 renomeou o Dia Nacional das Doenças Raras para “Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras”. Esse dia serve para intensificar a discussão e a ação em torno dessas condições, ressaltando a importância de políticas públicas eficazes. A iniciativa destaca a necessidade de investimentos contínuos em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos órfãos, além de fortalecer os sistemas de saúde para oferecer diagnósticos precoces e tratamentos adequados.
Compreender e enfrentar as doenças raras é um passo fundamental para construir uma sociedade mais inclusiva e solidária. Ao ampliar a conscientização e apoiar a implementação de medidas concretas, podemos criar um ambiente onde cada pessoa tenha acesso a cuidados especializados e possa viver com dignidade e qualidade de vida. É importante lembrar que, por trás de cada estatística, há uma história humana que merece ser ouvida e valorizada.
L'impulso positivo registrato da Neinver nell'ultimo anno ha dimostrato la vitalità del suo modello di business. Le vendite hanno raggiunto cifre impressionanti, con un incremento significativo rispetto all'anno precedente. L'aumento della spesa media per visitatore e il tasso di occupazione quasi al massimo storico testimoniano l'efficacia delle strategie adottate. Questo risultato è stato ottenuto grazie a un approccio che combina marchi prestigiosi, prezzi accessibili e un'esperienza di shopping unica. La gestione attenta dei centri outlet e dei retail park in sei paesi europei ha portato a un notevole successo commerciale.
Nel corso dell'ultimo anno, Neinver ha visto una crescita significativa nel settore della ristorazione e del divertimento, con nuovi locali che hanno aperto le porte e format innovativi che hanno fatto la loro comparsa. Il gruppo ha investito nella creazione di nuove aree dedicate alla ristorazione, come quella inaugurata a Vicolungo, che offre una vasta gamma di opzioni culinarie. Inoltre, importanti lavori di ristrutturazione e ampliamento sono stati avviati o completati in vari centri commerciali, migliorando l'infrastruttura e arricchendo l'offerta per i visitatori. Gli sforzi verso la sostenibilità sono stati riconosciuti con il mantenimento delle cinque stelle nel Gresb per il quinto anno consecutivo.
Il futuro promette ulteriori sviluppi, sia in termini di espansione fisica che di innovazione. I progetti in corso, come la costruzione di un nuovo centro negli Alpi francesi, dimostrano l'impegno del gruppo nel perseguire un modello di crescita responsabile e sostenibile. La continua collaborazione con marchi leader e l'introduzione di concetti di vendita avanzati mostrano come Neinver miri a rimanere all'avanguardia nel panorama commerciale europeo. Questo percorso di sviluppo non solo porta benefici economici ma contribuisce anche a migliorare la qualità della vita nelle comunità circostanti, offrendo posti di lavoro e spazi di aggregazione.